Синдром бабочки Линнете Марковой 8 лет. У нее редкое генетическое заболевание буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма. Это заболевание называют «синдром бабочки».
У девочки настолько тонкая кожа, что любое даже незначительное прикосновение приводит к появлению огромных пузырей и болезненных ран. Ей больно носить одежду, больно принимать ванну и совершать любые другие действия.
В настоящее время методов лечения данного заболевания нет, существуют лишь методы поддерживающей терапии. Ежемесячно на приобретение необходимых перевязочных материалов и мазей требуется до 50 тысяч рублей.
Сегодня родители девочки собирают деньги на обследование дочери в Университетской клинике города Фрайбурга (Германия), откуда еще в декабре 2013 года пришел вызов. Клиника за проведение первого обследования, генетического анализа и за дополнительные услуги по проживанию, перелету из города Франкфурта в Фрайбург и обратно, услуги переводчика выставила счет в размере 1 млн 115 тысяч рублей. Оплату счета взял на себя Русфонд. Еще необходимо собрать 248 900 рублей на приобретение авиабилетов, медикаментов и другие немедицинские нужды, питание, на оформление визы.
Линнета с родителями живет в поселке Липовцы, но ее мама Наталья Владимировна родом из Пограничного. В поселке живут бабушка и дедушка Любовь Терентьевна и Виктор Яковлевич Шевченко. Они очень переживают за здоровье внучки.
Перечислить деньги можно по следующим реквизитам: Сбербанк visa № 4276850042425337
Яндекс Деньги № 410011783225101
QIWI Кошелек 9243234123
Мегафон 89247337271
Билайн 89681681308
Сберегательная книжка:
Дальневосточный банк ОАО Сбербанка России
Кор/сч 30101810800000000608 в ГРКЦ Банка России по Хабаровскому краю
Дополнительный офис № 8635/0201 п. Липовцы
р/сч – 30301810650006005008
инн – 7707083893
бик – 040813608
ул. Октябрьская, 19
контактный телефон 42344 56 – 1 – 95
счет № 42306. 810. 5009. 8101306
Маркова Наталья Викторовна.
